We kregen een ‘case-manager’ die ondersteuning kon bieden en regelen bij de (mantel)zorg. Zij hielp direct in het eerste gesprek door te adviseren een ‘levenstestament’ op te stellen, voor het geval Hanneke niet meer in staat zou zijn over financiën, gezondheid en andere zaken te oordelen en te handelen. Dat was toen al grotendeels het geval.
Voor dat advies ben ik dankbaar, het levenscontract (dat we nog net op tijd bij de notaris konden laten opstellen) heeft ervoor gezorgd dat ik nu gemachtigd ben om Hanneke’s zaken te regelen. Zoals het aanvragen van een pgb, waar ik overigens een griezelverhaal over zou kunnen schrijven (en niet doe). De afspraak was dat de case-manager maandelijks bij ons zou langskomen.

Maar zo eenvoudig bleek dat niet. Hannekes gebrek aan ziekte-inzicht leverde bij het eerste gesprek een hevige crisis op. Wat kwam ‘dat wijf’ (taalgebruik dat ik van Hanneke niet kende) hier doen? Uitleggen hielp niet. Alzheimer? Dat was allemaal kletskoek, dat hadden ‘wij’ (de kinderen en ik) allemaal ‘achter haar rug om’ geregeld. Ze wilde de case-manager niet meer zien, zoveel werd duidelijk.
Op haar voorstel zou de case-manager de volgende keer ‘op de bonnefooi’ komen als ik er niet was (ik lag zogenaamd te slapen op het afgesproken moment). Maar ook dat ging niet. Hanneke werd razend en werkte de verbijsterde dame binnen korte tijd het huis uit. Toen is maar afgesproken dat ik maandelijks een verslag zou sturen en op kantoor langskomen. 

Uit het eerste van die verslagen.

maart 2023

“Hanneke gaat achteruit, net als de maanden ervoor. Ze ziet me aan voor haar broer en weet niet meer dat we getrouwd zijn. Door naar onze trouwfoto’s te kijken, kwam weer het besef van Alzheimer boven met de nodige toestanden (verdriet, slaapprobleem, woede). Na een paar dagen ging het wel weer, maar toen was ze het huwelijk weer vergeten. En zo tobben we door, van de ene crisis naar de andere. Tussendoor ook nog goede dingen zoals wandelen, puzzelen, bezoek van en aan vrienden en familie.

Vooral voor mij is het zwaar. Af en toe ben ik ten einde raad. Veel met vrienden en familie hierover gepraat en daarna zijn er gelukkig afspraken gemaakt om ‘op Hanneke te passen’ zodat ik even weg kan uit dit verpleeghuisje met 24/7 service door één mantelzorger, de zwaarste baan die ik ooit heb gehad.”

Vanaf de eerste signalen van haar ziekte duurde het nog een paar jaar voordat – na onderzoek en testen – definitief werd vastgesteld dat het om de ziekte van Alzheimer ging. Dat werd gedaan door een arts/geriater bij PsyQ, een grote psychiatrische instelling in Den Haag. Hanneke en ik woonden ‘gewoon’ thuis. Steeds meer werd duidelijk dat ze veel vergat, en grotendeels niet meer in staat was zelfstandig te functioneren. Afgezien van een aantal taken en bezigheden in en om huis, had ze dag en nacht steeds meer begeleiding nodig.Dat was flink wennen, te meer omdat Hanneke – zoals dat heet – geen ziekte-inzicht had, zich absoluut niet ziek voelde en ook niets wilde horen over de ziekte van Alzheimer die ze ‘immers helemaal niet had’. Wat tot heftige crises leidde, omdat ik daar nog helemaal niet mee kon omgaan. Ik heb hier eerder over geschreven op dit blog.

Toch mocht ik me gelukkig prijzen volgens de geriater die de diagnose had gesteld, omdat Hanneke een zachtaardig en zorgzaam karakter had. Andere Alzheimer patiënten konden kwaadaardiger en agressiever worden of andere nare karakterveranderingen krijgen. Dat leek hem bij Hanneke onwaarschijnlijk.
Dat ik me ‘gelukkig’ mocht prijzen ging er op dat moment niet in. Ik was woedend.Ook met onze huisarts had ik in het begin contact. Bij haar kon ik af en toe mijn verhaal kwijt en ze gaf me aandacht en goede raad. Op een dag zei ze: “Je gaat een periode tegemoet, waarin je nog veel moet leren.” Woedend was ik daarover. Ik, nu nog leren? Op m’n 75ste?

Bij een cursus ‘mantelzorgen voor Alzheimerpatiënten’ die door PsyQ werd gegeven,  maakte ik kort daarna kennis met acht ‘collega’ mantelzorgers. Toen werd duidelijk waarom ik me gelukkig mocht prijzen. Schrikbarend waren sommige verhalen over het (wan)gedrag van andere Alzheimerpatiënten. Het was goed om die cursus te volgen. In korte tijd leerde ik veel over Alzheimer en hoe je met die patiënten kon omgaan om ze zoveel mogelijk een aangenaam leven te bieden en te helpen om zoveel mogelijk zelfvertrouwen te behouden. En dat ik ‘nog veel moest leren’, wat de huisarts zei? Nu, een paar jaar later, weet ik hoe ontzettend gelijk zij had.