Vanaf de eerste signalen van haar ziekte duurde het nog een paar jaar voordat – na onderzoek en testen – definitief werd vastgesteld dat het om de ziekte van Alzheimer ging. Dat werd gedaan door een arts/geriater bij PsyQ, een grote psychiatrische instelling in Den Haag. Hanneke en ik woonden ‘gewoon’ thuis. Steeds meer werd duidelijk dat ze veel vergat, en grotendeels niet meer in staat was zelfstandig te functioneren. Afgezien van een aantal taken en bezigheden in en om huis, had ze dag en nacht steeds meer begeleiding nodig.Dat was flink wennen, te meer omdat Hanneke – zoals dat heet – geen ziekte-inzicht had, zich absoluut niet ziek voelde en ook niets wilde horen over de ziekte van Alzheimer die ze ‘immers helemaal niet had’. Wat tot heftige crises leidde, omdat ik daar nog helemaal niet mee kon omgaan. Ik heb hier eerder over geschreven op dit blog.
Toch mocht ik me gelukkig prijzen volgens de geriater die de diagnose had gesteld, omdat Hanneke een zachtaardig en zorgzaam karakter had. Andere Alzheimer patiënten konden kwaadaardiger en agressiever worden of andere nare karakterveranderingen krijgen. Dat leek hem bij Hanneke onwaarschijnlijk.
Dat ik me ‘gelukkig’ mocht prijzen ging er op dat moment niet in. Ik was woedend.Ook met onze huisarts had ik in het begin contact. Bij haar kon ik af en toe mijn verhaal kwijt en ze gaf me aandacht en goede raad. Op een dag zei ze: “Je gaat een periode tegemoet, waarin je nog veel moet leren.” Woedend was ik daarover. Ik, nu nog leren? Op m’n 75ste?
Bij een cursus ‘mantelzorgen voor Alzheimerpatiënten’ die door PsyQ werd gegeven, maakte ik kort daarna kennis met acht ‘collega’ mantelzorgers. Toen werd duidelijk waarom ik me gelukkig mocht prijzen. Schrikbarend waren sommige verhalen over het (wan)gedrag van andere Alzheimerpatiënten. Het was goed om die cursus te volgen. In korte tijd leerde ik veel over Alzheimer en hoe je met die patiënten kon omgaan om ze zoveel mogelijk een aangenaam leven te bieden en te helpen om zoveel mogelijk zelfvertrouwen te behouden. En dat ik ‘nog veel moest leren’, wat de huisarts zei? Nu, een paar jaar later, weet ik hoe ontzettend gelijk zij had.