Alle berichten door Rob van Eeden

Hoe nu verder? (12)

Alzheimer, Dementie, Gezondheid, mantelzorg, Ouderdom

Langzaam maar zeker begon door te dringen dat ik de hoofdverantwoordelijke ben (en zal blijven) voor de verzorging van Hanneke. Ik kon wel een hoop uitbesteden, maar voor het geheel bleef ik verantwoordelijk.
Hoe bracht ze haar dagen en nachten eigenlijk door en voelde ze zich daarbij? Door Zilliz (berichtenservice aan familie van patiënten) kreeg ik dagelijks driemaal ‘verslag’ van Hanneke’s bezigheden, stemming, eetgedrag etc. Maar waren er echt ‘geen bijzonderheden’ als het bericht daaruit bestond, zoals vaak?

Wat me al snel duidelijk was, dat de vroege ochtenden meestal naar voor haar waren. Hanneke is meestal rond 6 uur wakker en er helpt dan iemand bij wassen, tandenpoetsen en aankleden. Maar pas om 8 uur is het ontbijt in de ‘woonkamer’. Die twee uur weet ze niet goed wat te doen, maakt de hele kamer schoon met haar stoffer en blik, ruimt op en verzorgt haar planten en boeketten. Toch is ze een groot deel van die tijd verdrietig en zo tref ik haar tegen 10 uur aan.

Overdag zijn de dagen eigenlijk redelijk gevuld met bezoek, dagactiviteiten en maaltijden. De avonden zijn vaak ook problematisch, geen bezoek, soms wel iets in de woonkamer, maar meestal voelt ze zich eenzaam en verdrietig.
Slapen, daarna, om een uur of 9-10, gaat wel goed. Hoe ze dat ik de Herbergier hebben voor elkaar gekregen, snap ik niet. Ze hadden haar slaap ‘gereset’ (zonder medicatie).

Dus: de vroege ochtenden en avonden zijn voor Hanneke vaak niet voldoende ‘verzorgd’. Want dat is het gekke bij haar dementie. Bij de meeste ziekten is er een ‘behandeling’, medicatie en allerlei therapie. Maar wat is nu eigenlijk het ‘medicijn’ dat Hanneke nodig heeft om zich zo goed mogelijk te voelen? Dat is: persoonlijke aandacht. Door haar ziekte heeft Hanneke nauwelijks nog eigen initiatief. Wel af en toe met haar planten, maar verder niet veel. Haar gebrek aan ziekte-inzicht helpt daarbij natuurlijk ook niet.
Conclusie: hoe pakken we die ochtenden en avonden aan?

Toen me dat duidelijk werd, kreeg ik een ‘briljant’ idee. Ik moest bij haar gaan wonen. Ik schrok er zelf van. Bij je partner wonen in een verpleeghuis? Een revolutionair idee? Gelukkig hebben we nu Gemini, de AI van Google. Die vertelde al snel dat dit allang bestaat. Niet in de reguliere verpleeghuizen, daar doen ze het niet. Maar wel in particuliere instellingen, zoals de Herbergier. Ik had dat bij de kennismaking ook gevraagd, maar het werd afgeraden, zeker de eerste maanden. De nieuwe bewoner moet eerst kunnen wennen aan haar nieuwe situatie.

Hoe nu verder? (11)

Alzheimer, Dementie, Gezondheid, mantelzorg, Ouderdom

Toen ik – na het douche-avontuur- thuis e.e.a. zat te overdenken, drong door dat ik nu een betere taakomschrijving had dan dagelijks bij Hanneke langsgaan en iets leuks doen. Mijn taak is nu om, samen met de Herbergier, dagelijks een leuk programma voor haar te verzorgen. Regelen dat ze overdag iets aardigs te doen heeft of meemaakt. Over de nachten en maaltijden hoef ik me geen zorgen te maken.
En voor overdag heeft de Herbergier gelukkig veel waaraan Hanneke graag meedoet. Maar echt een aaneengesloten programma kunnen ze natuurlijk niet bieden. De gaten in het dagprogramma vul ik op. Het zal niet altijd lukken meer meestal wel.

Het lijkt misschien wat onbenullig wat ik schrijf. Maar m’n nieuwe ‘taakomschrijving’ betekent veel. Omdat het onze jarenlange relatie bevestigt. De eerste jaren van onze relatie heb ik Hanneke tientallen malen ten huwelijk gevraagd, maar steeds was haar reactie: “Ik ben al getrouwd geweest, één keer was wel genoeg.” Het heeft me heel wat jaren met therapie, boeken lezen en er met een vriend over praten gekost, voor ik erachter was, wat ze daar nou eigenlijk mee bedoelde: ik moest me als een ‘goede man’ gaan gedragen en dat deed ik toen nog niet (helemaal).
De zin die Hanneke uiteindelijk over de streep trok was toen ik zei: ik zal altijd voor je zorgen, wat er ook gebeurt, tot de dood ons scheidt. Geen ‘bully’ meer en geen ‘whimp’, zoals mijn toenmalige therapeut zei, maar een echte man, zelfstandig, sterk en vooral zorgzaam. 

Vijfendertig jaar na onze huwelijkssluiting (met een bomenfeest) voel ik me nu weer 100% verantwoordelijk voor de verzorging die ze – door die afschuwelijke ziekte – dagelijks nodig heeft. Hanneke is de oude Hanneke niet meer, maar ik houd van de nieuwe en doe dagelijks mijn best haar leven zo aangenaam mogelijk te maken en haar zo veel mogelijk zelfvertrouwen te geven.
Toen Hanneke opgenomen werd heb ik een kort tijdje gedacht dat ik er nu ‘vanaf’ was. Maar dat bleek al snel helemaal niet zo, ook omdat ik haar – wie ze ook geworden was – vaak gewoon miste. Samen op de bank zitten, hand in hand, knuffelen, samen wandelen en bloemen plukken, samen puzzelen en met familie en vrienden zijn. Daar wordt niet alleen zij, maar ik ook gelukkiger van.
Er is weer continuïteit in onze relatie, voortgang!

Is dit een kreet van wanhoop? Probeer ik mezelf te overtuigen dat ‘alles’ goed gaat? Tegelijkertijd komt wat ik doe onbenullig over, het heeft allemaal zo weinig zin. Ondanks alle mooie gepraat voel ik me soms hopeloos. Oud en onzeker. Ziek.
Ik teer op mijn oude kracht, m’n improvisatievermogen, maar wankel eigenlijk door het leven. Ondanks alle mooie praatjes, die wel kloppen, maar toch niet vertellen wat er met mij aan de hand is. Ik overschreeuw mezelf. Al die gedachten, ik word er niet gek van, maar wanneer houdt het op? 

Hoe nu verder? (10)

Alzheimer, Dementie, mantelzorg, Ouderdom

Een goede vriendin (83), komt geregeld bij me langs. Laatst zei ze: “Ik heb een baan.” Ik viel stijl achterover. Ze is een sterke, vitale vrouw, maar toch. Hoe heb je dat nou voor elkaar gekregen? vroeg ik. “Nou, eigenlijk zat ik me nogal vaak te vervelen sinds mijn man vorig jaar overleed. Toen heb ik gebeld met mijn oude werk, een taal-opleiding en ze wilden me direct hebben. Ik geef nu half-time les en het bevalt prima.” 83!!!

Naderhand zat ik hierover na te denken, een half time baan? Eigenlijk heb ik die ook.  Ik ga – sinds Hanneke’s opname in de Herbergier bijna elke dag naar haar toe. Elke dag ongeveer twee uur x zeven is bijna een halve baan. Zeker als je optelt wat ik verder nog doe: lippenstift/inlegkruisjes kopen, legpuzzels, koffie en koekjes, paspoort vernieuwen etc. etc.
Het gekke is dat dat besef van een ‘baan’ me geholpen heeft. En dat ik dat ‘werk’ af en toe niet leuk vind? Nou, toen ik banen had ging ik ook soms met tegenzin, maar ziek melden was er maar zelden bij. Gek genoeg voelde dat besef als een stap vooruit en gaf het me meer voldoening dan ‘elke dag naar Hanneke gaan’. Maar daar bleef het niet bij.

Al eigenlijk sinds Hanneke is opgenomen, heeft ze grote moeite met gedoucht worden. Ze was daar nooit een grote fan van, hield meer van ‘kattenwasjes’. Dat douchen moet in de Herbergier minstens eenmaal per week, maar het levert haar meestal meer dan een dag ellende en verdriet op. Ze ervaart dat douchen als aanranding of erger nog. Het zijn waarschijnlijk wanen, ze denkt dat ze in een zwart gat wordt gegooid, zegt dat ze allemaal blauwe plekken heeft etc. Ik kan haar meestal wel – na een uur huilen en klagen – rustig krijgen, maar de volgende dag begon het weer.

Ergens half november 2024 lukte het de staf helemaal niet meer haar onder de douche te krijgen. Ze was begonnen te dreigen en vechten en wilde de politie bellen. Ik heb toen voorgesteld dat ik het een keer zou proberen. Ook thuis was het al moeizaam, maar met een mix van strengheid en liefde lukte het toen altijd wel zo’n beetje.
Nou, daar stond ik dan, maandagochtend om 8:15 u. Ik zei dat we samen lekker zouden gaan douchen, allebei helemaal bloot en dat ik haar heel lief en zacht zou gaan wassen, ook haar haar, het ergste! En dat ze niet bang hoefde zijn, dat ik geen pijn zou doen.

En … het ging fantastisch, ook voor mij. Daar stonden we met onze oude lijven dicht tegen elkaar en daarna onder de douche, rustig en voorzichtig als ze het eng of pijnlijk vond. De tranen springen in m’n ogen nu ik dit schrijf, het was gewoon fijn. Afgedroogd, geföhnd, aangekleed en daarna samen ontbeten.
In de app die driemaal daags vertelt hoe het haar vergaat, las ik: “Mw is gedoucht met dank aan Rob! Mw is positief gestemd gehele dag.”

Nu doen we het elke maandag.

Hoe nu verder? (9)

Alzheimer, Dementie, mantelzorg

Hanneke wende snel in de Herbergier, kreeg veel bezoek en sloot vriendschap met enkele bewoners. Bij enkele begeleiders, haar dochter en vooral bij mij uitte ze verdriet en woede over haar nieuwe situatie. Die ze nog steeds niet snapte. Waarom was ze hier? En wat er met haar aan de hand was? Proberen uit te leggen hielp niet. Bijna elke keer als ik haar bezocht begon het met haar beklag en huilen. En waarom ik al maanden niet was langsgekomen? Terwijl ik bijna dagelijks op bezoek kwam. 

Maar ook dat went. Ik was en bleef ‘die klootzak’ die nooit langskwam en haar hier had ‘opgesloten’. Meestal aan het begin van het bezoek duurde dat een halfuurtje. Daarna werd het aangenaam en puzzelden we, gingen wandelingen maken en bezoekjes afleggen. En … ergens patat eten, want dat was inmiddels haar favoriete voedsel.

Wel merkte ik haar gestage achteruitgang. Jarenlang, ook de eerste van haar dementie hadden we dagelijks gemiddeld vijfduizend stappen gelopen (ongeveer vier km). Na een paar maanden in de Herbergier kwamen we niet verder dan drieduizend. Ook haar afasie, steeds slechter formuleren, maakte het voor bezoekers moeilijker om een normaal gesprek te voeren. Ik had (en heb) het daar minder moeilijk mee. Meestal begrijp ik na een paar woorden waarover ze iets wil zeggen. Ik ken haar uiteindelijk al meer dan vijftig jaar.
En leerde ik (vaak met moeite) dat het geen zin heeft om te argumenteren of verbeteren. Eén van de boeken die ik over dementie las (Het hart wordt niet dement) hielp me om niet alleen op de inhoud van haar gestamel te antwoorden, maar vooral op de gevoelens die ‘eronder’ zaten.

Een andere les die ik leerde van de leiding van de Herbergier was: VRAGEN IS PLAGEN. Je ontkomt er niet aan in een ‘normaal’ gesprek, maar bij mensen die dementie hebben is het echt beter zo min mogelijk vragen te stellen. Bijna alle vragen die aan haar gesteld worden, confronteren haar met haar ‘domheid’, zoals ze het noemt. Als je het grootste deel van je geheugen kwijt bent, weet je echt niet meer wat je ‘vanochtend’ gedaan hebt of hoe je geslapen hebt.

Maar ook ‘ontstond’ langzamerhand een nieuwe vrouw. Een lieve, aanhankelijke vrouw, die met aandacht en veel emotie kan genieten van muziek, klassiek en modern, variërend van Bach tot André Rieux. Een vrouw die dol is op dansen, in de woonkamer met anderen of met ons op haar kamer. Een vrouw die me leert in de natuur op het kleine te letten. Of het nu bloempjes zijn of mos op boomstammen, paddestoelen of besjes. En die daar heel mooie boeketjes van maakt. En een vrouw met wie ik op de bank kan zitten knuffelen. We worden niet voor niets de ‘tortelduifjes’ genoemd.

Hoe nu verder? (8)

Uncategorized

Tijdens het gesprek in de Herbergier werd duidelijk dat een inschrijving alleen mogelijk was als ook Hanneke meekwam. We vonden dat spannend, omdat elke confrontatie met ‘Alzheimer’ een hevige crisis opleverde. Maar toch moest het. Met lood in de schoenen gingen we met z’n drieën een tijdje later naar de Herbergier, op een dinsdagochtend. Dat moment bleek niet zomaar gekozen. Toen we met koffie en koek in de gezellige woonkamer zaten, begon de wekelijkse dansochtend onder leiding van een professioneel danseres. Jari, de directeur zei tegen Hanneke dat ze mocht meedoen, als ze er zin in had. Dat was niet aan dovemansoren gezegd, want Hanneke sprong op en bleef bijna een uur lang met de medebewoners dansen. We wisten niet wat ons overkwam. De Herbergier stelde voor dat Hanneke voortaan elke dinsdag zou komen dansen “om alvast te wennen aan de mensen en het gebouw.”

Ook kregen we – tot onze verbazing – te horen dat een opname waarschijnlijk voor de zomer mogelijk zou zijn. We snapten er niets van, evenmin de case-manager die het later hoorde. Maar het was toch echt zo.
Want op 1 mei kon Hanneke in de Herbergier komen wonen. Thuis ploeterden we door. Vooral de laatste weken waren zwaar.

Alhoewel Hanneke niet goed begreep wat haar te verwachten stond, ging het inpakken redelijk voorspoedig. Alhoewel? Ze wilde eigenlijk alles meenemen. Gelukkig hecht ik niet aan spullen (nou ja …). Onze salontafel, een gek tafeltje waarmee ik mijn vader in 1963 nog het huis in Parijs mee zie inlopen, was volgens Hanneke ‘van haar’, altijd geweest. Dus hij pronkt nu in haar nieuwe huis.
Ook het inrichten ging voorspoedig, vele handen maken licht werk. Toen Hanneke de ingerichte kamer voor het eerst zag, leek ze redelijk tevreden,. Maar er misten nog wel wat volgens haar, waarvan we beloofden die binnenkort ook nog te verhuizen. Gelukkig was e.e.a. een uur later vergeten.
Het afsluitende diner in de Herbergier verliep ook voorspoedig. Alhoewel ik me verwonderde met hoeveel smaak de geserveerde macaroni werd verorberd door de nieuwe bewoner van de Herbergier. Thuis had ik zoiets niet hoeven serveren met Hanneke’s volledig veranderde smaak.
Het wachten op het toetje duurde nogal lang. Opeens sprong Hanneke op, posteerde zich midden in de zaal en zei: “Graag maak ik complimeten voor het heerlijke eten, maar het toetje duurt toch wel heel erg lang.”

Hoe nu verder? (7)

Alzheimer, Crisis, Dementie, mantelzorg, Ouderdom

Eind 2023 was ik zo’n beetje aan het einde van m’n latijn. Steeds vaker reageerde ik ‘fout’ op Hanneke. Eigenlijk wilde het liefst ‘vluchten’.
De kinderen regelden dat ik vier dagen ‘er even helemaal tussenuit’ kon naar mijn zus Manja in Marseille. We hadden elkaar vier jaar niet gezien, ook door de Corona-ellende. Barbara en Michaël zouden op Hanneke ‘passen’ terwijl ik weg was.
Aangekomen in Marseille, ging ik – nadat we een paar uur hadden bijgepraat – om 9 uur naar bed. En sliep onafgebroken … veertien uur, evenals de erop volgende nachten. Zoiets was me nog nooit overkomen. Toen begon pas goed tot me door te dringen dat het zo niet meer kon doorgaan met Hanneke en mij. Vooral de liefdevolle en bezorgde opvang in Marseille maakten me duidelijk dat er iets drastisch moest veranderen. Maar hoe? Met die lange wachttijden.

Barbara en ik besloten op zoek te gaan naar verpleeghuizen. Eén tip die we kregen was: de Herbergier. Eind januari konden we daar terecht voor een afspraak. De eerste keer nog zonder Hanneke, omdat we dachten dat dat bij haar een flinke crisis zou opleveren. Ik vroeg me wel af hoe dat zou gaan bij een opname. Hanneke moest echt zo ongeveer de hele dag bezig gehouden worden (voorlezen, puzzelen, wandelen, bezoekjes, tv kijken). Kan een verpleeghuis zoiets bieden?

Het was een aangename kennismaking met het echtpaar dat de Haagse Herbergier al tien jaar runt. Het is een particuliere niet gesloten instelling voor achttien bewoners ‘met geheugenproblemen’ zoals dat daar genoemd wordt. Het werd ons duidelijk dat er veel dagbesteding wordt geboden. Ook ’s nachts is er wakend personeel.
Er wordt in de Herbergier geen wachtlijst gehanteerd. Je kan je wel inschrijven voor opname. Als er een appartement vrijkomt, wordt er gekeken naar de situatie van de ingeschrevenen op dat moment. Op basis daarvan wordt bepaald wie er kan komen wonen. En … het is echt wonen. Ieder heeft een appartement van ongeveer zestig m2 met woon- en slaapkamer en eigen badkamer/toilet.

Hoe nu verder? (6)

Alzheimer, Dementie, mantelzorg, Ouderdom

De laatste maanden van 2023 bleef de situatie met Hanneke achteruitgaan. Hanneke ‘moest’ steeds meer begeleid worden bij haar dagelijkse bezigheden. Van enig eigen eigen initiatief was nauwelijks meer sprake. Alleen werken in de voor- en achtertuin ging nog wel zelfstandig. Maar waarom al die blaadjes opeens van de bomen vielen en de planten uitbloeiden? Het begrip ‘herfst’ had geen betekenis meer.
Voor het overige legpuzzelden we en legden bezoekjes af. Ook swifferen en afstoffen ging nog wel, maar helaas begon dat vaak al om zes uur ’s ochtends. Liefst met het plankje boven mijn hoofd in het bed waarin we sliepen.
Toch maakten we toen nog bijna dagelijks wandelingen van zo’n 5.000 stappen waarin we genoten van de natuur. En ik van Hanneke leerde om veel beter om me heen te kijken naar bloemen en struiken, boomstammen, paddestoelen en ga zo maar door.

Eind 2023 kregen we een ‘indicatiestelling’ voor een groot deel gebaseerd op mijn maandelijkse verslagen aan de case-manager. Een verklaring van het CAK dat Hanneke zover ‘gevorderd’ was in haar dementie dat ’24-uurs intensieve dementieverpleging’ nodig was, voorwaarde om in een verpleeghuis opgenomen te worden. De case-manager verzekerde dat het nu nog één à twee jaar ging duren voordat opname mogelijk zou zijn, in verband met de lange wachtlijsten.
Door de indicatiestelling kon wel direct meer hulp geregeld worden. Die kreeg ik al van (klein)kinderen en enkele vrienden, maar dat was niet genoeg. Via de case-manager werd van alles geregeld: buddies, hulp in de huishouding, transport, dagbesteding enz. Dochter Barbara, zoon Michaël, kleinkinderen Leander, Pip en Arthur leverden allen een aanzienlijke bijdrage met koken, dagbesteding etc. zodat ik geregeld even ‘vrij’ was.
Maar hoeveel hulp er ook kwam, ik kreeg steeds meer het gevoel het niet meer aan te kunnen. Vooral het drie of vier keer nachtelijk opstaan van Hanneke, zich aankleden en beginnen met afstoffen brak me op. Het lukte wel om haar steeds weer in bed en aan het slapen te krijgen, maar zelf viel ik maar moeilijk in slaap. Die nachten van 4 à 5 uur slaap braken me op.

Hoe nu verder? (5)

Dementie, mantelzorg, Schrijver

In september 2023 vond ik – na een lange zoektocht, uiteindelijk via internet – een therapeut. Haar praktijk bevindt zich weliswaar op de Zuid-Hollandse eilanden, maar die 120 km heen en terug vanuit Den Haag waren het waard. Haar specialiteit is ‘blijvende rouw bij levend verlies’. Toen ik die woorden op internet zag, wist ik daar aan het juiste adres te zijn. En dat klopte, want ik kreeg goede hulp in mijn benarde situatie.

Duidelijk werd me dat je in rouw kunt zijn ook al leeft je partner nog. In mijn geval zijn daarin drie fasen te onderscheiden. Ten eerste het verlies van je oude vertrouwde partner terwijl ze nog bij je thuis woont. Daarna komt de opname in een verpleeghuis. Dan werd de rouw nog heviger, omdat ik voortaan alleen in huis zit en Hanneke alleen nog maar kunt bezoeken. Uiteindelijk volgt de ‘definitieve’ rouw, als je partner overlijdt.
Of ik dat nog zal meemaken, wie weet?

Maandelijks bezoek ik nu ‘mijn’ therapeut. Daar kan ik vrijuit praten en krijg ik feedback. Van iemand die begrijpt wat ik zeg, die weet wat er aan de hand is. Hanneke is – toen ze nog helder van geest was – vaak mijn ‘therapeut’ geweest. Zij had meestal eerder door wat er met me aan de hand was dan ik. Door mijn vijftigjarige omgang met haar ben ik geworden tot wie ik nu ben. Van dwalende hippie tot bewuste, verantwoordelijke man. Het klinkt misschien wat overdreven, maar zo ervaar ik het. Een groot deel van mijn ontwikkeling tot wie ik nu ben, heb ik te danken aan Hanneke.
Nu helpt mijn therapeut me om me verder te ontwikkelen met het verlies van die geliefde heldere Hanneke.

Hoe nu verder? (4)

Dementie, Gezondheid, Ouderdom, Schrijver

We kregen een ‘case-manager’ die ondersteuning kon bieden en regelen bij de (mantel)zorg. Zij hielp direct in het eerste gesprek door te adviseren een ‘levenstestament’ op te stellen, voor het geval Hanneke niet meer in staat zou zijn over financiën, gezondheid en andere zaken te oordelen en te handelen. Dat was toen al grotendeels het geval.
Voor dat advies ben ik dankbaar, het levenscontract (dat we nog net op tijd bij de notaris konden laten opstellen) heeft ervoor gezorgd dat ik nu gemachtigd ben om Hanneke’s zaken te regelen. Zoals het aanvragen van een pgb, waar ik overigens een griezelverhaal over zou kunnen schrijven (en niet doe). De afspraak was dat de case-manager maandelijks bij ons zou langskomen.

Maar zo eenvoudig bleek dat niet. Hannekes gebrek aan ziekte-inzicht leverde bij het eerste gesprek een hevige crisis op. Wat kwam ‘dat wijf’ (taalgebruik dat ik van Hanneke niet kende) hier doen? Uitleggen hielp niet. Alzheimer? Dat was allemaal kletskoek, dat hadden ‘wij’ (de kinderen en ik) allemaal ‘achter haar rug om’ geregeld. Ze wilde de case-manager niet meer zien, zoveel werd duidelijk.
Op haar voorstel zou de case-manager de volgende keer ‘op de bonnefooi’ komen als ik er niet was (ik lag zogenaamd te slapen op het afgesproken moment). Maar ook dat ging niet. Hanneke werd razend en werkte de verbijsterde dame binnen korte tijd het huis uit. Toen is maar afgesproken dat ik maandelijks een verslag zou sturen en op kantoor langskomen. 

Uit het eerste van die verslagen.

maart 2023

“Hanneke gaat achteruit, net als de maanden ervoor. Ze ziet me aan voor haar broer en weet niet meer dat we getrouwd zijn. Door naar onze trouwfoto’s te kijken, kwam weer het besef van Alzheimer boven met de nodige toestanden (verdriet, slaapprobleem, woede). Na een paar dagen ging het wel weer, maar toen was ze het huwelijk weer vergeten. En zo tobben we door, van de ene crisis naar de andere. Tussendoor ook nog goede dingen zoals wandelen, puzzelen, bezoek van en aan vrienden en familie.

Vooral voor mij is het zwaar. Af en toe ben ik ten einde raad. Veel met vrienden en familie hierover gepraat en daarna zijn er gelukkig afspraken gemaakt om ‘op Hanneke te passen’ zodat ik even weg kan uit dit verpleeghuisje met 24/7 service door één mantelzorger, de zwaarste baan die ik ooit heb gehad.”

Hoe nu verder? (3)

Dementie, Gezondheid, Ouderdom, Schrijver

Vanaf de eerste signalen van haar ziekte duurde het nog een paar jaar voordat – na onderzoek en testen – definitief werd vastgesteld dat het om de ziekte van Alzheimer ging. Dat werd gedaan door een arts/geriater bij PsyQ, een grote psychiatrische instelling in Den Haag. Hanneke en ik woonden ‘gewoon’ thuis. Steeds meer werd duidelijk dat ze veel vergat, en grotendeels niet meer in staat was zelfstandig te functioneren. Afgezien van een aantal taken en bezigheden in en om huis, had ze dag en nacht steeds meer begeleiding nodig.Dat was flink wennen, te meer omdat Hanneke – zoals dat heet – geen ziekte-inzicht had, zich absoluut niet ziek voelde en ook niets wilde horen over de ziekte van Alzheimer die ze ‘immers helemaal niet had’. Wat tot heftige crises leidde, omdat ik daar nog helemaal niet mee kon omgaan. Ik heb hier eerder over geschreven op dit blog.

Toch mocht ik me gelukkig prijzen volgens de geriater die de diagnose had gesteld, omdat Hanneke een zachtaardig en zorgzaam karakter had. Andere Alzheimer patiënten konden kwaadaardiger en agressiever worden of andere nare karakterveranderingen krijgen. Dat leek hem bij Hanneke onwaarschijnlijk.
Dat ik me ‘gelukkig’ mocht prijzen ging er op dat moment niet in. Ik was woedend.Ook met onze huisarts had ik in het begin contact. Bij haar kon ik af en toe mijn verhaal kwijt en ze gaf me aandacht en goede raad. Op een dag zei ze: “Je gaat een periode tegemoet, waarin je nog veel moet leren.” Woedend was ik daarover. Ik, nu nog leren? Op m’n 75ste?

Bij een cursus ‘mantelzorgen voor Alzheimerpatiënten’ die door PsyQ werd gegeven,  maakte ik kort daarna kennis met acht ‘collega’ mantelzorgers. Toen werd duidelijk waarom ik me gelukkig mocht prijzen. Schrikbarend waren sommige verhalen over het (wan)gedrag van andere Alzheimerpatiënten. Het was goed om die cursus te volgen. In korte tijd leerde ik veel over Alzheimer en hoe je met die patiënten kon omgaan om ze zoveel mogelijk een aangenaam leven te bieden en te helpen om zoveel mogelijk zelfvertrouwen te behouden. En dat ik ‘nog veel moest leren’, wat de huisarts zei? Nu, een paar jaar later, weet ik hoe ontzettend gelijk zij had.