Categorie archief: Alzheimer

Hoe nu verder? (16)

Alzheimer, Dementie, Ouderdom


Hier sluit ik het verhaal af. Hanneke blijft in de Herbergier wonen, waar familie en vrienden haar bezoeken. Ook de laatste dagen zie ik haar achteruitgang, niet meer weten waar de wc is, hoe de veiligheidsriem in de auto werkt, een lichtknopje niet meer vinden, mij niet meer echt herkennen. Zo zal het doorgaan tot het bittere eind. Dat is Alzheimer.

Daarover een verslag schrijven? Dat wil ik niet, zo is het wel genoeg. Wel wil ik verder gaan met het schrijven aan Hanneke’s biografie, vooral over al het werk dat ze gedurende haar leven heeft gedaan.

Toen Hanneke nog ‘goed’ was, vroeg ze zich vaak af of ze niet meer had kunnen/moeten doen, meer had kunnen bijdragen. Mijn verzekeringen dat ik in mijn 25 jarige praktijk als loopbaanbegeleider zelden iemand met zo’n imposant CV was tegengekomen, hielpen niet echt. Ook niet dat ze een eigen Wikipediapagina heeft.

Haar dat nu – met wat voor schrijfsel dan ook – duidelijk maken kan niet meer, maar anderen hoop ik wel te laten zien wat voor werk ze allemaal heeft gedaan en wat voor bijzonder persoon ze is geweest.

Hoe nu verder? (15)

Alzheimer, Dementie, Gezondheid, Herbergier, mantelzorg

En daar ging ik dan naar de Herbergier, zenuwachting over wat er zou gaan gebeuren. De ‘wittebroodsweken’ bleken achteraf een hernieuwd afscheid te zijn geweest, net als toen Hanneke werd opgenomen.

In m’n eentje ging ik naar de kamer van Hanneke, terwijl zij nog in de woonkamer beneden was. Eerst maar gauw het tweepersoonsbed opheffen. Dat ging makkelijk met het onderschuifbed, maar terwijl ik daarmee bezig was, kwam Hanneke de kamer binnen.
Toen maar gelijk de koe bij de horens gepakt en proberen uit te leggen dat ik niet meer ‘mocht’ slapen in haar kamer. Dat had de dokter gezegd en Claudia, de directrice van de Herbergier. Door hier te slapen, zei ik, kom ik zoveel slaap te kort, dat ik er heel moe en een beetje ziek van wordt.
Zo’n beetje, met die woorden probeerde ik haar te vertellen dat ik liever ook iets anders had, maar dat het niet anders kon.

Hanneke reageerde nauwelijks op m’n verhaal, wel vond ze het erg dat ik ziek was. Of het toen echt tot haar doordrong weet ik niet. We zijn daarna overgegaan op de orde van de dag, puzzelen, koffie drinken en knuffelen. Ook de dagen erna (het is nu vijf dagen geleden) leek het er op dat Hanneke geen of nauwelijks herinnering had aan de periode van een maand dat ik bij haar ‘gewoond’ had. Wel zei ze af en toe dat we niet meer samen mochten slapen, en dat ze dat jammer vond, maar verder geen woord.
Alles ging daarna weer zoals de maanden ervoor. Meer verdriet bij het afscheid nemen, niet goed begrijpen wanneer ik weer zou komen.

Heb ik spijt van m’n besluit om bij Hanneke te gaan wonen? Nee. Even in het begin had ik de illusie helemaal bij Hanneke in te trekken en samen te blijven. Maar al snel merkte ik dat Hanneke er erger aan toe was, dan ik dacht toen ik ‘alleen’ maar bij haar op bezoek kwam. Ook met mij verbloemde ze, zoals dat bij dementie-patiënten veel voorkomt.
Door de maand bij Hanneke te wonen ben ik er achter gekomen dat ze na vijf jaar al ver gevorderd is in haar ziekteproces en dat ik niet in staat ben haar continu te verzorgen. Dat kunnen ze in de Herbergier wel, met bezoek en hand-en-spandiensten van mijn kant.

We hadden daarna een aangename Kerstviering op de 23ste in de Herbergier met een smakelijk viergangen-menu, ook voor vegetariërs, pianospel en dansen. Vanavond vieren we met (bijna ) de hele familie Kerst bij onze kleindochter Leander, die samen met haar man heel lekker kan koken. Dat wordt smullen, kletsen en dansen, ook met Hanneke.

Hoe nu verder? (14)

Alzheimer, Dementie, Gezondheid, mantelzorg, Ouderdom

Ik kan niet anders zeggen zeggen dan dat ik de afgelopen maand als een soort ‘wittebroodsweken’ heb ervaren, heel dicht bij elkaar en maar tortelen. Inmiddels deed ik de adl van Hanneke (algemene dagelijkse levensverrichtingen): wassen, aan- en uitkleden, helpen gedurende de nacht bij verward opstaan en weer naar bed krijgen, helpen haar kamer en kasten op orde te houden etc. etc. Zwaar werk dat ik toch wel aankon. De leiding meldde dat het Hanneke duidelijk beter ging, rustiger en gelukkiger. Maar ook dat het jammer was dat ze minder tijd gaf aan enkele leuke relaties die ze inmiddels in huis had opgedaan. Ik had me dat niet gerealiseerd maar zag het opeens ook duidelijk. Mijn aanwezigheid remde haar integratie in de Herbergier.

Inmiddels had ik door de ‘verhuizing’ wat meer tijd om iets voor mezelf te doen overdag, waarvan dit blog er één is. Maar uiteindelijk braken de nachten me op, net als voor haar opname. De laatste drie nachten dat ik er sliep waren rampzalig, zes-zeven keer wakker worden, steeds willen aankleden, weer in bed zien te krijgen, terwijl ze bozig en verward was. De laatste nacht sliep ik nauwelijks en lag enorm te piekeren, terwijl Hanneke alweer in slaap was gevallen.

Tot mijn grote spijt ben ik tot de conclusie gekomen het niet meer aan te kunnen. Mijn bloeddruk stijgt, jarenlang sluimerende eczeem op armen en benen speelt erg op en geeft pijnlijke brandende gevoelens. Net bij de huisarts geweest die zegt: je MOET rust nemen. Jouw gezondheidssituatie (hoge bloeddruk, herseninfarct, darmontsteking en alle medicatie van dien) vergt een goede ononderbroken nachtrust en nog een uur slapen overdag. En daar vertrok ik met loden schoenen en schaamte naar de Herbergier om Hanneke dit te vertellen. Ik kan er echt geen nacht meer langer slapen. Hoe zal ze reageren?

Hoe nu verder? (13)

Alzheimer, Dementie, Herbergier, mantelzorg

Hoe dan ook, nu Hanneke bijna een half jaar in de Herbergier woonde, kon het wel. De leiding en mijn therapeute waren het erover eens: Probeer het maar, jullie zijn zo aan elkaar verknocht, maar houd je oude huis aan, je weet maar nooit.
Dus, daar ging ik, half november 2024, en trok – min of meer – bij Hanneke in. Ruimte genoeg in haar appartement van ruim 60 m2. Er was al een onderschuifbed en met wat persoonlijke spulletjes begon het samenwoon-avontuur.

Al vanaf het begin werd me duidelijk hoe Hanneke er werkelijk aan toe was. Tot dat moment was ik steeds, net als de anderen, een bezoeker geweest. Nu woonde ik er en merkte hoe gebrekkig ze nog maar communiceerde met haar medebewoners en verzorgers. Allerlei activiteiten samen ging prima, dansen, planten verzorgen, sjoelen, wandelen, maar een echt gesprek was nauwelijks meer mogelijk. En daar was Hanneke geregeld verdrietig over, dat ze niet meer goed kon praten, dat ze niet meer kon bellen, niet meer alleen weggaan uit ‘die gevangenis’. “Ik ben onzichtbaar,” zei ze vaak en erger nog; “Ik schaam me dat ik leef.”
Gelukkig kon ik haar nu steeds troosten en afleiden, meer dan toen ik alleen maar op bezoek kwam. Al met al ging het met Hanneke beter sinds ik bij haar woonde was ze rustiger en opgewekter.

En als we een paar uur samen waren, op de bank, naar mooie klassieke muziek luisterend, pratend en knuffelend voelden we ons allebei gelukkig. Als je had kunnen horen en zien hoe het toen met ons ging, was het eigenlijk één grote liefdesverklaring. Ook het samen slapen ging goed. Nog steeds snap ik niet hoe haar slaap ‘gereset’ was in de Herbergier, maar we sliepen acht of meer uur op per nacht, met maar twee keer wc-bezoek. Wel kostte het in de ochtenden een half uur of meer voordat Hanneke weer ‘op aarde’ was, maar daar kon ik goed bij helpen, zo tussen zes en acht uur.
Wat ook veranderd was: het afscheid nemen. Na een bezoek was dat vaak pijnlijk voor Hanneke en kostte het moeite om duidelijk te maken dat ik weer gauw terug zou komen. Nu we samenwoonden, kon ik gewoon zeggen dat ik even wegging, boodschappen doen of een klus in het oude huis, en werd ik vriendelijk uitgewuifd. Ik was niet meer op bezoek, maar ging even weg

Hoe nu verder? (12)

Alzheimer, Dementie, Gezondheid, mantelzorg, Ouderdom

Langzaam maar zeker begon door te dringen dat ik de hoofdverantwoordelijke ben (en zal blijven) voor de verzorging van Hanneke. Ik kon wel een hoop uitbesteden, maar voor het geheel bleef ik verantwoordelijk.
Hoe bracht ze haar dagen en nachten eigenlijk door en voelde ze zich daarbij? Door Zilliz (berichtenservice aan familie van patiënten) kreeg ik dagelijks driemaal ‘verslag’ van Hanneke’s bezigheden, stemming, eetgedrag etc. Maar waren er echt ‘geen bijzonderheden’ als het bericht daaruit bestond, zoals vaak?

Wat me al snel duidelijk was, dat de vroege ochtenden meestal naar voor haar waren. Hanneke is meestal rond 6 uur wakker en er helpt dan iemand bij wassen, tandenpoetsen en aankleden. Maar pas om 8 uur is het ontbijt in de ‘woonkamer’. Die twee uur weet ze niet goed wat te doen, maakt de hele kamer schoon met haar stoffer en blik, ruimt op en verzorgt haar planten en boeketten. Toch is ze een groot deel van die tijd verdrietig en zo tref ik haar tegen 10 uur aan.

Overdag zijn de dagen eigenlijk redelijk gevuld met bezoek, dagactiviteiten en maaltijden. De avonden zijn vaak ook problematisch, geen bezoek, soms wel iets in de woonkamer, maar meestal voelt ze zich eenzaam en verdrietig.
Slapen, daarna, om een uur of 9-10, gaat wel goed. Hoe ze dat ik de Herbergier hebben voor elkaar gekregen, snap ik niet. Ze hadden haar slaap ‘gereset’ (zonder medicatie).

Dus: de vroege ochtenden en avonden zijn voor Hanneke vaak niet voldoende ‘verzorgd’. Want dat is het gekke bij haar dementie. Bij de meeste ziekten is er een ‘behandeling’, medicatie en allerlei therapie. Maar wat is nu eigenlijk het ‘medicijn’ dat Hanneke nodig heeft om zich zo goed mogelijk te voelen? Dat is: persoonlijke aandacht. Door haar ziekte heeft Hanneke nauwelijks nog eigen initiatief. Wel af en toe met haar planten, maar verder niet veel. Haar gebrek aan ziekte-inzicht helpt daarbij natuurlijk ook niet.
Conclusie: hoe pakken we die ochtenden en avonden aan?

Toen me dat duidelijk werd, kreeg ik een ‘briljant’ idee. Ik moest bij haar gaan wonen. Ik schrok er zelf van. Bij je partner wonen in een verpleeghuis? Een revolutionair idee? Gelukkig hebben we nu Gemini, de AI van Google. Die vertelde al snel dat dit allang bestaat. Niet in de reguliere verpleeghuizen, daar doen ze het niet. Maar wel in particuliere instellingen, zoals de Herbergier. Ik had dat bij de kennismaking ook gevraagd, maar het werd afgeraden, zeker de eerste maanden. De nieuwe bewoner moet eerst kunnen wennen aan haar nieuwe situatie.

Hoe nu verder? (11)

Alzheimer, Dementie, Gezondheid, mantelzorg, Ouderdom

Toen ik – na het douche-avontuur- thuis e.e.a. zat te overdenken, drong door dat ik nu een betere taakomschrijving had dan dagelijks bij Hanneke langsgaan en iets leuks doen. Mijn taak is nu om, samen met de Herbergier, dagelijks een leuk programma voor haar te verzorgen. Regelen dat ze overdag iets aardigs te doen heeft of meemaakt. Over de nachten en maaltijden hoef ik me geen zorgen te maken.
En voor overdag heeft de Herbergier gelukkig veel waaraan Hanneke graag meedoet. Maar echt een aaneengesloten programma kunnen ze natuurlijk niet bieden. De gaten in het dagprogramma vul ik op. Het zal niet altijd lukken meer meestal wel.

Het lijkt misschien wat onbenullig wat ik schrijf. Maar m’n nieuwe ‘taakomschrijving’ betekent veel. Omdat het onze jarenlange relatie bevestigt. De eerste jaren van onze relatie heb ik Hanneke tientallen malen ten huwelijk gevraagd, maar steeds was haar reactie: “Ik ben al getrouwd geweest, één keer was wel genoeg.” Het heeft me heel wat jaren met therapie, boeken lezen en er met een vriend over praten gekost, voor ik erachter was, wat ze daar nou eigenlijk mee bedoelde: ik moest me als een ‘goede man’ gaan gedragen en dat deed ik toen nog niet (helemaal).
De zin die Hanneke uiteindelijk over de streep trok was toen ik zei: ik zal altijd voor je zorgen, wat er ook gebeurt, tot de dood ons scheidt. Geen ‘bully’ meer en geen ‘whimp’, zoals mijn toenmalige therapeut zei, maar een echte man, zelfstandig, sterk en vooral zorgzaam. 

Vijfendertig jaar na onze huwelijkssluiting (met een bomenfeest) voel ik me nu weer 100% verantwoordelijk voor de verzorging die ze – door die afschuwelijke ziekte – dagelijks nodig heeft. Hanneke is de oude Hanneke niet meer, maar ik houd van de nieuwe en doe dagelijks mijn best haar leven zo aangenaam mogelijk te maken en haar zo veel mogelijk zelfvertrouwen te geven.
Toen Hanneke opgenomen werd heb ik een kort tijdje gedacht dat ik er nu ‘vanaf’ was. Maar dat bleek al snel helemaal niet zo, ook omdat ik haar – wie ze ook geworden was – vaak gewoon miste. Samen op de bank zitten, hand in hand, knuffelen, samen wandelen en bloemen plukken, samen puzzelen en met familie en vrienden zijn. Daar wordt niet alleen zij, maar ik ook gelukkiger van.
Er is weer continuïteit in onze relatie, voortgang!

Is dit een kreet van wanhoop? Probeer ik mezelf te overtuigen dat ‘alles’ goed gaat? Tegelijkertijd komt wat ik doe onbenullig over, het heeft allemaal zo weinig zin. Ondanks alle mooie gepraat voel ik me soms hopeloos. Oud en onzeker. Ziek.
Ik teer op mijn oude kracht, m’n improvisatievermogen, maar wankel eigenlijk door het leven. Ondanks alle mooie praatjes, die wel kloppen, maar toch niet vertellen wat er met mij aan de hand is. Ik overschreeuw mezelf. Al die gedachten, ik word er niet gek van, maar wanneer houdt het op? 

Hoe nu verder? (10)

Alzheimer, Dementie, mantelzorg, Ouderdom

Een goede vriendin (83), komt geregeld bij me langs. Laatst zei ze: “Ik heb een baan.” Ik viel stijl achterover. Ze is een sterke, vitale vrouw, maar toch. Hoe heb je dat nou voor elkaar gekregen? vroeg ik. “Nou, eigenlijk zat ik me nogal vaak te vervelen sinds mijn man vorig jaar overleed. Toen heb ik gebeld met mijn oude werk, een taal-opleiding en ze wilden me direct hebben. Ik geef nu half-time les en het bevalt prima.” 83!!!

Naderhand zat ik hierover na te denken, een half time baan? Eigenlijk heb ik die ook.  Ik ga – sinds Hanneke’s opname in de Herbergier bijna elke dag naar haar toe. Elke dag ongeveer twee uur x zeven is bijna een halve baan. Zeker als je optelt wat ik verder nog doe: lippenstift/inlegkruisjes kopen, legpuzzels, koffie en koekjes, paspoort vernieuwen etc. etc.
Het gekke is dat dat besef van een ‘baan’ me geholpen heeft. En dat ik dat ‘werk’ af en toe niet leuk vind? Nou, toen ik banen had ging ik ook soms met tegenzin, maar ziek melden was er maar zelden bij. Gek genoeg voelde dat besef als een stap vooruit en gaf het me meer voldoening dan ‘elke dag naar Hanneke gaan’. Maar daar bleef het niet bij.

Al eigenlijk sinds Hanneke is opgenomen, heeft ze grote moeite met gedoucht worden. Ze was daar nooit een grote fan van, hield meer van ‘kattenwasjes’. Dat douchen moet in de Herbergier minstens eenmaal per week, maar het levert haar meestal meer dan een dag ellende en verdriet op. Ze ervaart dat douchen als aanranding of erger nog. Het zijn waarschijnlijk wanen, ze denkt dat ze in een zwart gat wordt gegooid, zegt dat ze allemaal blauwe plekken heeft etc. Ik kan haar meestal wel – na een uur huilen en klagen – rustig krijgen, maar de volgende dag begon het weer.

Ergens half november 2024 lukte het de staf helemaal niet meer haar onder de douche te krijgen. Ze was begonnen te dreigen en vechten en wilde de politie bellen. Ik heb toen voorgesteld dat ik het een keer zou proberen. Ook thuis was het al moeizaam, maar met een mix van strengheid en liefde lukte het toen altijd wel zo’n beetje.
Nou, daar stond ik dan, maandagochtend om 8:15 u. Ik zei dat we samen lekker zouden gaan douchen, allebei helemaal bloot en dat ik haar heel lief en zacht zou gaan wassen, ook haar haar, het ergste! En dat ze niet bang hoefde zijn, dat ik geen pijn zou doen.

En … het ging fantastisch, ook voor mij. Daar stonden we met onze oude lijven dicht tegen elkaar en daarna onder de douche, rustig en voorzichtig als ze het eng of pijnlijk vond. De tranen springen in m’n ogen nu ik dit schrijf, het was gewoon fijn. Afgedroogd, geföhnd, aangekleed en daarna samen ontbeten.
In de app die driemaal daags vertelt hoe het haar vergaat, las ik: “Mw is gedoucht met dank aan Rob! Mw is positief gestemd gehele dag.”

Nu doen we het elke maandag.

Hoe nu verder? (9)

Alzheimer, Dementie, mantelzorg

Hanneke wende snel in de Herbergier, kreeg veel bezoek en sloot vriendschap met enkele bewoners. Bij enkele begeleiders, haar dochter en vooral bij mij uitte ze verdriet en woede over haar nieuwe situatie. Die ze nog steeds niet snapte. Waarom was ze hier? En wat er met haar aan de hand was? Proberen uit te leggen hielp niet. Bijna elke keer als ik haar bezocht begon het met haar beklag en huilen. En waarom ik al maanden niet was langsgekomen? Terwijl ik bijna dagelijks op bezoek kwam. 

Maar ook dat went. Ik was en bleef ‘die klootzak’ die nooit langskwam en haar hier had ‘opgesloten’. Meestal aan het begin van het bezoek duurde dat een halfuurtje. Daarna werd het aangenaam en puzzelden we, gingen wandelingen maken en bezoekjes afleggen. En … ergens patat eten, want dat was inmiddels haar favoriete voedsel.

Wel merkte ik haar gestage achteruitgang. Jarenlang, ook de eerste van haar dementie hadden we dagelijks gemiddeld vijfduizend stappen gelopen (ongeveer vier km). Na een paar maanden in de Herbergier kwamen we niet verder dan drieduizend. Ook haar afasie, steeds slechter formuleren, maakte het voor bezoekers moeilijker om een normaal gesprek te voeren. Ik had (en heb) het daar minder moeilijk mee. Meestal begrijp ik na een paar woorden waarover ze iets wil zeggen. Ik ken haar uiteindelijk al meer dan vijftig jaar.
En leerde ik (vaak met moeite) dat het geen zin heeft om te argumenteren of verbeteren. Eén van de boeken die ik over dementie las (Het hart wordt niet dement) hielp me om niet alleen op de inhoud van haar gestamel te antwoorden, maar vooral op de gevoelens die ‘eronder’ zaten.

Een andere les die ik leerde van de leiding van de Herbergier was: VRAGEN IS PLAGEN. Je ontkomt er niet aan in een ‘normaal’ gesprek, maar bij mensen die dementie hebben is het echt beter zo min mogelijk vragen te stellen. Bijna alle vragen die aan haar gesteld worden, confronteren haar met haar ‘domheid’, zoals ze het noemt. Als je het grootste deel van je geheugen kwijt bent, weet je echt niet meer wat je ‘vanochtend’ gedaan hebt of hoe je geslapen hebt.

Maar ook ‘ontstond’ langzamerhand een nieuwe vrouw. Een lieve, aanhankelijke vrouw, die met aandacht en veel emotie kan genieten van muziek, klassiek en modern, variërend van Bach tot André Rieux. Een vrouw die dol is op dansen, in de woonkamer met anderen of met ons op haar kamer. Een vrouw die me leert in de natuur op het kleine te letten. Of het nu bloempjes zijn of mos op boomstammen, paddestoelen of besjes. En die daar heel mooie boeketjes van maakt. En een vrouw met wie ik op de bank kan zitten knuffelen. We worden niet voor niets de ‘tortelduifjes’ genoemd.

Hoe nu verder? (7)

Alzheimer, Crisis, Dementie, mantelzorg, Ouderdom

Eind 2023 was ik zo’n beetje aan het einde van m’n latijn. Steeds vaker reageerde ik ‘fout’ op Hanneke. Eigenlijk wilde het liefst ‘vluchten’.
De kinderen regelden dat ik vier dagen ‘er even helemaal tussenuit’ kon naar mijn zus Manja in Marseille. We hadden elkaar vier jaar niet gezien, ook door de Corona-ellende. Barbara en Michaël zouden op Hanneke ‘passen’ terwijl ik weg was.
Aangekomen in Marseille, ging ik – nadat we een paar uur hadden bijgepraat – om 9 uur naar bed. En sliep onafgebroken … veertien uur, evenals de erop volgende nachten. Zoiets was me nog nooit overkomen. Toen begon pas goed tot me door te dringen dat het zo niet meer kon doorgaan met Hanneke en mij. Vooral de liefdevolle en bezorgde opvang in Marseille maakten me duidelijk dat er iets drastisch moest veranderen. Maar hoe? Met die lange wachttijden.

Barbara en ik besloten op zoek te gaan naar verpleeghuizen. Eén tip die we kregen was: de Herbergier. Eind januari konden we daar terecht voor een afspraak. De eerste keer nog zonder Hanneke, omdat we dachten dat dat bij haar een flinke crisis zou opleveren. Ik vroeg me wel af hoe dat zou gaan bij een opname. Hanneke moest echt zo ongeveer de hele dag bezig gehouden worden (voorlezen, puzzelen, wandelen, bezoekjes, tv kijken). Kan een verpleeghuis zoiets bieden?

Het was een aangename kennismaking met het echtpaar dat de Haagse Herbergier al tien jaar runt. Het is een particuliere niet gesloten instelling voor achttien bewoners ‘met geheugenproblemen’ zoals dat daar genoemd wordt. Het werd ons duidelijk dat er veel dagbesteding wordt geboden. Ook ’s nachts is er wakend personeel.
Er wordt in de Herbergier geen wachtlijst gehanteerd. Je kan je wel inschrijven voor opname. Als er een appartement vrijkomt, wordt er gekeken naar de situatie van de ingeschrevenen op dat moment. Op basis daarvan wordt bepaald wie er kan komen wonen. En … het is echt wonen. Ieder heeft een appartement van ongeveer zestig m2 met woon- en slaapkamer en eigen badkamer/toilet.

Hoe nu verder? (6)

Alzheimer, Dementie, mantelzorg, Ouderdom

De laatste maanden van 2023 bleef de situatie met Hanneke achteruitgaan. Hanneke ‘moest’ steeds meer begeleid worden bij haar dagelijkse bezigheden. Van enig eigen eigen initiatief was nauwelijks meer sprake. Alleen werken in de voor- en achtertuin ging nog wel zelfstandig. Maar waarom al die blaadjes opeens van de bomen vielen en de planten uitbloeiden? Het begrip ‘herfst’ had geen betekenis meer.
Voor het overige legpuzzelden we en legden bezoekjes af. Ook swifferen en afstoffen ging nog wel, maar helaas begon dat vaak al om zes uur ’s ochtends. Liefst met het plankje boven mijn hoofd in het bed waarin we sliepen.
Toch maakten we toen nog bijna dagelijks wandelingen van zo’n 5.000 stappen waarin we genoten van de natuur. En ik van Hanneke leerde om veel beter om me heen te kijken naar bloemen en struiken, boomstammen, paddestoelen en ga zo maar door.

Eind 2023 kregen we een ‘indicatiestelling’ voor een groot deel gebaseerd op mijn maandelijkse verslagen aan de case-manager. Een verklaring van het CAK dat Hanneke zover ‘gevorderd’ was in haar dementie dat ’24-uurs intensieve dementieverpleging’ nodig was, voorwaarde om in een verpleeghuis opgenomen te worden. De case-manager verzekerde dat het nu nog één à twee jaar ging duren voordat opname mogelijk zou zijn, in verband met de lange wachtlijsten.
Door de indicatiestelling kon wel direct meer hulp geregeld worden. Die kreeg ik al van (klein)kinderen en enkele vrienden, maar dat was niet genoeg. Via de case-manager werd van alles geregeld: buddies, hulp in de huishouding, transport, dagbesteding enz. Dochter Barbara, zoon Michaël, kleinkinderen Leander, Pip en Arthur leverden allen een aanzienlijke bijdrage met koken, dagbesteding etc. zodat ik geregeld even ‘vrij’ was.
Maar hoeveel hulp er ook kwam, ik kreeg steeds meer het gevoel het niet meer aan te kunnen. Vooral het drie of vier keer nachtelijk opstaan van Hanneke, zich aankleden en beginnen met afstoffen brak me op. Het lukte wel om haar steeds weer in bed en aan het slapen te krijgen, maar zelf viel ik maar moeilijk in slaap. Die nachten van 4 à 5 uur slaap braken me op.