Categorie archief: Dementie

Hoe nu verder? (5)

Dementie, mantelzorg, Schrijver

In september 2023 vond ik – na een lange zoektocht, uiteindelijk via internet – een therapeut. Haar praktijk bevindt zich weliswaar op de Zuid-Hollandse eilanden, maar die 120 km heen en terug vanuit Den Haag waren het waard. Haar specialiteit is ‘blijvende rouw bij levend verlies’. Toen ik die woorden op internet zag, wist ik daar aan het juiste adres te zijn. En dat klopte, want ik kreeg goede hulp in mijn benarde situatie.

Duidelijk werd me dat je in rouw kunt zijn ook al leeft je partner nog. In mijn geval zijn daarin drie fasen te onderscheiden. Ten eerste het verlies van je oude vertrouwde partner terwijl ze nog bij je thuis woont. Daarna komt de opname in een verpleeghuis. Dan werd de rouw nog heviger, omdat ik voortaan alleen in huis zit en Hanneke alleen nog maar kunt bezoeken. Uiteindelijk volgt de ‘definitieve’ rouw, als je partner overlijdt.
Of ik dat nog zal meemaken, wie weet?

Maandelijks bezoek ik nu ‘mijn’ therapeut. Daar kan ik vrijuit praten en krijg ik feedback. Van iemand die begrijpt wat ik zeg, die weet wat er aan de hand is. Hanneke is – toen ze nog helder van geest was – vaak mijn ‘therapeut’ geweest. Zij had meestal eerder door wat er met me aan de hand was dan ik. Door mijn vijftigjarige omgang met haar ben ik geworden tot wie ik nu ben. Van dwalende hippie tot bewuste, verantwoordelijke man. Het klinkt misschien wat overdreven, maar zo ervaar ik het. Een groot deel van mijn ontwikkeling tot wie ik nu ben, heb ik te danken aan Hanneke.
Nu helpt mijn therapeut me om me verder te ontwikkelen met het verlies van die geliefde heldere Hanneke.

Hoe nu verder? (4)

Dementie, Gezondheid, Ouderdom, Schrijver

We kregen een ‘case-manager’ die ondersteuning kon bieden en regelen bij de (mantel)zorg. Zij hielp direct in het eerste gesprek door te adviseren een ‘levenstestament’ op te stellen, voor het geval Hanneke niet meer in staat zou zijn over financiën, gezondheid en andere zaken te oordelen en te handelen. Dat was toen al grotendeels het geval.
Voor dat advies ben ik dankbaar, het levenscontract (dat we nog net op tijd bij de notaris konden laten opstellen) heeft ervoor gezorgd dat ik nu gemachtigd ben om Hanneke’s zaken te regelen. Zoals het aanvragen van een pgb, waar ik overigens een griezelverhaal over zou kunnen schrijven (en niet doe). De afspraak was dat de case-manager maandelijks bij ons zou langskomen.

Maar zo eenvoudig bleek dat niet. Hannekes gebrek aan ziekte-inzicht leverde bij het eerste gesprek een hevige crisis op. Wat kwam ‘dat wijf’ (taalgebruik dat ik van Hanneke niet kende) hier doen? Uitleggen hielp niet. Alzheimer? Dat was allemaal kletskoek, dat hadden ‘wij’ (de kinderen en ik) allemaal ‘achter haar rug om’ geregeld. Ze wilde de case-manager niet meer zien, zoveel werd duidelijk.
Op haar voorstel zou de case-manager de volgende keer ‘op de bonnefooi’ komen als ik er niet was (ik lag zogenaamd te slapen op het afgesproken moment). Maar ook dat ging niet. Hanneke werd razend en werkte de verbijsterde dame binnen korte tijd het huis uit. Toen is maar afgesproken dat ik maandelijks een verslag zou sturen en op kantoor langskomen. 

Uit het eerste van die verslagen.

maart 2023

“Hanneke gaat achteruit, net als de maanden ervoor. Ze ziet me aan voor haar broer en weet niet meer dat we getrouwd zijn. Door naar onze trouwfoto’s te kijken, kwam weer het besef van Alzheimer boven met de nodige toestanden (verdriet, slaapprobleem, woede). Na een paar dagen ging het wel weer, maar toen was ze het huwelijk weer vergeten. En zo tobben we door, van de ene crisis naar de andere. Tussendoor ook nog goede dingen zoals wandelen, puzzelen, bezoek van en aan vrienden en familie.

Vooral voor mij is het zwaar. Af en toe ben ik ten einde raad. Veel met vrienden en familie hierover gepraat en daarna zijn er gelukkig afspraken gemaakt om ‘op Hanneke te passen’ zodat ik even weg kan uit dit verpleeghuisje met 24/7 service door één mantelzorger, de zwaarste baan die ik ooit heb gehad.”

Hoe nu verder? (3)

Dementie, Gezondheid, Ouderdom, Schrijver

Vanaf de eerste signalen van haar ziekte duurde het nog een paar jaar voordat – na onderzoek en testen – definitief werd vastgesteld dat het om de ziekte van Alzheimer ging. Dat werd gedaan door een arts/geriater bij PsyQ, een grote psychiatrische instelling in Den Haag. Hanneke en ik woonden ‘gewoon’ thuis. Steeds meer werd duidelijk dat ze veel vergat, en grotendeels niet meer in staat was zelfstandig te functioneren. Afgezien van een aantal taken en bezigheden in en om huis, had ze dag en nacht steeds meer begeleiding nodig.Dat was flink wennen, te meer omdat Hanneke – zoals dat heet – geen ziekte-inzicht had, zich absoluut niet ziek voelde en ook niets wilde horen over de ziekte van Alzheimer die ze ‘immers helemaal niet had’. Wat tot heftige crises leidde, omdat ik daar nog helemaal niet mee kon omgaan. Ik heb hier eerder over geschreven op dit blog.

Toch mocht ik me gelukkig prijzen volgens de geriater die de diagnose had gesteld, omdat Hanneke een zachtaardig en zorgzaam karakter had. Andere Alzheimer patiënten konden kwaadaardiger en agressiever worden of andere nare karakterveranderingen krijgen. Dat leek hem bij Hanneke onwaarschijnlijk.
Dat ik me ‘gelukkig’ mocht prijzen ging er op dat moment niet in. Ik was woedend.Ook met onze huisarts had ik in het begin contact. Bij haar kon ik af en toe mijn verhaal kwijt en ze gaf me aandacht en goede raad. Op een dag zei ze: “Je gaat een periode tegemoet, waarin je nog veel moet leren.” Woedend was ik daarover. Ik, nu nog leren? Op m’n 75ste?

Bij een cursus ‘mantelzorgen voor Alzheimerpatiënten’ die door PsyQ werd gegeven,  maakte ik kort daarna kennis met acht ‘collega’ mantelzorgers. Toen werd duidelijk waarom ik me gelukkig mocht prijzen. Schrikbarend waren sommige verhalen over het (wan)gedrag van andere Alzheimerpatiënten. Het was goed om die cursus te volgen. In korte tijd leerde ik veel over Alzheimer en hoe je met die patiënten kon omgaan om ze zoveel mogelijk een aangenaam leven te bieden en te helpen om zoveel mogelijk zelfvertrouwen te behouden. En dat ik ‘nog veel moest leren’, wat de huisarts zei? Nu, een paar jaar later, weet ik hoe ontzettend gelijk zij had. 

Hoe nu verder? (2)

Dementie, Gezondheid, Ouderdom, Schrijver, Van Eeden

Het is nu vijf jaar geleden dat duidelijk werd dat er iets ernstigs met Hanneke aan de hand was. Dat bleek het eerst toen ze niet meer kon internetbankieren. Serieuze pogingen om haar te helpen liepen op niets uit. Ik werd boos en gefrustreerd en vroeg twee goede vrienden het te proberen. Ook dat lukte niet.

De vrede werd uiteindelijk gesloten toen ik voorstelde voortaan haar bankzaken te doen. Daarna ging ze steeds minder achter haar laptop zitten om te mailen en te schrijven, wat ze tientallen jaren dagelijks vele uren had gedaan. Er waren in die tijd twee personen die zeiden dat dit het begin van Alzheimer zou kunnen zijn. Echt tot me laten doordringen liet ik dat niet.

Nu kan ik  – zonder te overdrijven – zeggen dat de vijf afgelopen jaren de zwaarste en uitdagendste periode van mijn leven zijn geweest. Trouwen, kinderen krijgen en opvoeden was ook een hele toer, maar valt toch in het niet bij de verzorging van mijn geliefde die Alzheimer heeft. Vaak heb ik verzucht dat – als ik de energie zou hebben – hierover een aangrijpend en interessant boek te schijven was. Maar die energie had ik bij lange na niet. Na meer dan vier jaar samen in één huis was ik volkomen uitgeput en zou er waarschijnlijk aan onderdoor zijn gegaan, als ik niet enorm gesteund was door familie en vrienden. Nu woont Hanneke een half jaar in het beste verpleeghuis dat we konden vinden en kom ik weer een beetje tot mezelf.

Hanneke en ik hadden een spannend leven de afgelopen 51 jaar. Ook daarover zou een boek te schrijven zijn. Met als trefwoorden: onze jeugd, anti-autoritaire kresj, scheidingen, communes, werken bij organisaties op het gebied van seksualiteit, milieu, hergebruik, verslaving, therapie, spaarzaamheid, klimaat en groen. Maar ook dat boek zit er – wat mij betreft – niet in.

Toch wil ik weer schrijven. Nu pas echt tot me is doorgedrongen dat ik maar een beperkt aantal jaren te leven heb. En ook maar een paar jaar met Hanneke. Het klinkt allemaal dramatisch, maar het is gewoon zo! Overdrijven doen wij Van Eedens niet, zoals mijn zus eens zei, exagereren, dát wel.