Mantelzorgen voor Alzheimerpatiënten zonder ziekte-inzicht

Uncategorized

Trouwe volgers hebben vast opgemerkt dat ik niet meer publiceer op dit blog. Tot mijn grote spijt. Het vorige bericht is van ruim een jaar geleden.
Sinds ruim drie jaar heeft mijn echtgenote de ziekte van Alzheimer. En ben ik de 24/7 mantelzorger. De eerste twee jaar ging alles nog wel z’n gangetje, maar sinds een jaar wordt het steeds moeilijker en zwaarder, ondanks alle hulp die inmiddels is georganiseerd.

Waar ik inmiddels ook achter ben, is dat er bitter weinig ondersteuning is voor mantelzorgers zoals in mijn situatie. Toen ik aan de psychiater (die mijn vrouw gediagnosticeerd had) vroeg wat voor hulpverleningsmogelijkheden er waren voor mij, zei hij me verder niet te kunnen helpen, omdat ik niet zijn patiënt was. Eerlijkheidshalve moet ik er bij vertellen dat de psychiatrische instelling waar deze psychiater werkte een ‘cursus mantelzorg voor dementie-patiënten’ hadden aangeboden. Daar heb ik veel aan gehad, maar verder konden ze dus niets betekenen.

Omdat de situatie thuis af en toe steeds meer ‘crisissen’ opleverde, vroeg ik aan mijn huisarts een verwijzing voor gesprekken met een psycholoog of psychiater. Ik kreeg een verwijzing voor individuele gesprekken met een psycholoog, maar na inzending daarvan duurde het zes weken voordat ik per mail antwoord kreeg: dit jaar was er niets beschikbaar, misschien in de tweede helft van 2024.

Ik had inmiddels al wel het internet afgestruind en enkele sites gevonden die hulp en advies bieden voor mensen met dementie en hun mantelzorgers. Daar heb ik wel wat aan gehad, vooral de instructieve video’s, maar echt uitkomst voor mijn specifieke situatie boden die niet. Een echtgenote met nauwelijks inzicht in haar eigen ziekteproces, met veel verlies van geheugen, taalvaardigheid, oriëntatievermogen en verstand. Wat geregeld tot – wat ik inmiddels ben gaan noemen – Alzheimer-crises leidde.

Het gaat hier niet om een verslag van mijn situatie als mantelzorger, maar zonder enige overdrijving kan ik zeggen dat het zwaar is, heel zwaar. Het geregelde advies: ga eens naar een Alzheimer-café was aan mij niet besteed, misschien eigenwijs, maar ik had vooral behoefte aan iemand met wie ik echt vrijuit kan praten en die begrip heeft voor mijn situatie.
Na veel zoeken op internet vond ik een therapeute, helaas niet in de Randstad, maar in Oostvoorne. Zij is gespecialiseerd in ‘blijvende rouw bij levend verlies’. Inmiddels heb ik er drie gesprekken gehad, waar ik veel aan heb. Eindelijk iemand met wie ik echt vrijuit kan praten (en klagen), die begrijpt waarover ik het heb en die me praktische adviezen geeft.

Ook bleef ik zoeken naar boeken speciaal voor mantelzorgers voor dementie-patiënten. Het beste boek dat ik vond was Travelers to Unimaginable Lands: Stories of Dementia van Dasha Kiper. Ook in Nederlandse vertaling beschikbaar: Als het elke dag zondag is.
De meeste boeken gaan vooral over de patiënt, maar dit is helemaal gericht op hun mantelzorgers. Voor mij is het een bijzonder boek, omdat ik voel dat er iemand aan het woord is die echt begrijpt wat ik meemaak en … die daar met grote compassie op reageert.
Meestal lees ik een boek ‘in één adem’ uit als het me bevalt, maar met dit boek lukt me dat niet. Nu lees ik een bladzijde of vijf à tien en ben dan zo geraakt, emotioneel én rationeel dat ik daar een paar dagen over moet nadenken. Het biedt zoveel nieuw inzicht in mijn situatie.

Inmiddels heb ik gevonden dat er wel meer boeken over dit specifieke onderwerp zijn, maar wat daar ook in staat, dit boek kan ik van harte aanraden voor iedereen die in een situatie als de mijne zit.

21 gedachten over “Mantelzorgen voor Alzheimerpatiënten zonder ziekte-inzicht”

  1. Wat een verdrietig bericht. Mantelzorger zijn van je partner is een vierentwintig -uurs baan zonder vakantiedagen. Bovendien zit je in een doorlopend rouwproces. Zeker geen gemakkelijke levensfase.

    Ik wens u veel sterkte met deze zware taak. Met vriendelijke groet, Marja

    Beantwoorden

  2. Dag Rob,

    Verrast en onwetend las ik net je bericht, en vanzelfsprekend wil ik je graag een hart onder de riem steken en veel sterkte toewensen als Hannekes mantelzorger. Dank ook voor je goede boekentip, want vroeg of laat krijgen veel mensen rottig genoeg met een vergelijkbare situatie te maken.

    Hartelijke groet,

    Selma Kers

    Beantwoorden

      1. Dit doet mij verdriet.
        Wat heb ik jullie boek, je geld of je leven, verslonden. Zo veel aan gehad, dank jullie wel!
        Heel veel sterkte toegewenst!

      2. Beste Ada,
        Dank voor je aardige reactie. Inmiddels heb ik een boekje gemaakt van mijn blogverhaal over Hanneke en mijzelf. Wil je dat boekje ontvangen (geheel gratis en vrijblijvend) dan ontvang ik graag je postadres op mijn persoonlijke mail: robvaneeden@gmail.com.

  3. Wat verdrietig om te lezen en wat een moeilijke situatie.

    Fijn dat u nu toch ondersteuning gevonden hebt.

    Misschien zou een casemanager psychogeriatrie ook nog steun

    kunnen bieden in de thuissituatie (bv.van Respect zorgorganisatie in DenHaag) of een aan een zorginstelling verbonden gespecialiseerde psycholoog .

    Heel veel sterkte ,

    Maralde

    Beantwoorden

  4. Hallo Rob,

    Via een shoutout naar uw vrouw Hanneke in het boek van Vincent Kouters kwam ik al “klikkend” op deze site terecht. Helaas ben ik niet eerder van al jullie mooie werk op de hoogte geweest maar ga zeker het een en ander nalezen. Het bericht over uw vrouw raakte mij en ook de weinige zorgaanbod voor mantelzorgers. Fijn dat er inmiddels meer hulp is.

    Heel veel sterkte met alles,

    Alle liefs uit Friesland

    Marianne

    Beantwoorden

  5. Beste Rob, ooit een 1-dags training bij jou gevolgd en je boek uiteraard in mijn bezit. Was nuttig.

    Ik wil jou als mantelzorger vooral bemoedigen. Het is zeker zwaar. Veel herkenning in je verhaal. Vorig jaar is mijn partner verhuisd naar een Woonzorgcentrum. Zeer moeilijke keuze. Maar een noodzakelijke stap. Het welzijn van de mantelzorger is ook belangrijk.

    We zijn bijna een jaar verder. Geen gemakkelijk jaar natuurlijk. Het uithanden geven van de zorg/verzorging heeft mij uiteindelijk goed gedaan. Ik heb mijn bewegingsvrijheid weer en kan weer nieuwe initiatieven nemen. Mijn welzijn is verbeterd. Mijn inzicht is dat het kiezen voor jezelf mag en op een bepaald noodzakelijk is.

    Uiteraard blijf ik op een andere manier met liefde voor mijn partner zorgen.

    Ik wens jou veel sterkte en schrijversinspiratie toe.

    Hartelijke groeten,

    Willeke

    Beantwoorden

    1. Beste Willeke, veel dank voor je reactie. Veel ervan herken ik. Ben nog in de fase vóór de verhuizing van H. naar een andere plek. Het is een worsteling, vooral omdat ze de meeste tijd zo lief en zorgzaam is. Maar het blijven werkdagen van 36 uur. De zwaarste baan die ik ooit gehad heb, ondanks alle hulp.

      Beantwoorden

      1. Beste Rob, bijzonder je boekje te ontvangen.

        Mijn adres: Damast 5, 5667 RX Geldrop

      3. Beste Rob,

        Je boekje ontvangen.

        Nogmaals dank.

        Hartelijke groeten,

        Willeke

  6. Sterkte, mantelzorgen is zo enorm zwaar. Mijn moeder heeft het ruim 22 jaar voor mijn vader gedaan. Vooral de laatste jaren, waarin hij nauwelijks meer kon lopen, zien of praten, waren deprimerend. Moeilijk om iemand te zien huilen omdat hij weet dat hij over niet al teveel tijd dood zal gaan. Dan is er niks meer om voor te leven. Wat kun je als troost zeggen? Dat er geen hiernamaals is? De man was katholiek net als mijn moeder, maar beiden hebben een wetenschappelijke achtergrond, en weten wat er fysiek gebeurt na het overlijden… de wetenschap heeft nog nooit een ‘ziel’ of ‘geest’ aangetoond.

    Beantwoorden

    1. Beste Bas,

      Dank voor je reactie, ja, het is zwaar, ik doe het nu zo’n vijf jaar, maar sinds 1 mei is Hanneke opgenomen in de Herbergier, een bijzondere verpleeginrichting voor ‘mensen met geheugenproblemen’, zoals ze dat daar noemen.

      Beantwoorden

Geef een reactie op marja1919 Reactie annuleren